第一次跑医院开药的时候,医生随口说了一句咪多吡为什么国内断货了,当时没太往心里去,只想着能不能多开几盒存着。家里长辈一直在用这个药,那天挂号排队大半天,药房直接告知库存清零,近期也没有到货计划。

最开始以为只是这家医院暂时缺货,连着跑了另外两家三甲,结果答复都差不多。药房的工作人员说不是短期物流延迟,是进口厂家那边的供货安排出了变动,国内渠道拿不到货。那段时间心里慌得厉害,怕停药之后症状波动,脑子一热就去网上找渠道,看到有人转手存货,价格翻了不少,差点就下单。

现在回头看,这就是我踩的那个蠢事。没提前跟主治医生沟通,光想着把药囤够,完全没考虑私自加价购药,药品来源没法核验,万一买到保存不当或者来路不明的药片,风险很大。后来才反应过来,就算买到存量药,存量总有吃完的一天,不能一直靠转手药维持,还是要回到主治医生那里评估换药方案。我不是医生,这只是我的个人感受,不是标准答案。

托相熟的药剂科朋友打听,得到的说法是这款原研药属于小众专科用药,国内整体用药量不大。药企在做全球市场规划的时候,会评估各个地区的投入和收益,调整出口和国内注册相关的安排,不是生产线上出了质量事故。国内暂时没有对应的仿制药顶上,一旦原研方缩减或者暂停国内供货,渠道里的库存消耗完之后,就会出现大面积断货。

周边病友群里,大家的情况也各不相同。有人在市区少数连锁药房找到了少量余货,但库存很少,每人只能限量购买。也有人直接听从医生建议,调整了治疗方案,换别的药物搭配控制症状,慢慢适应新的用药节奏。还有人一直在等药企恢复供货,每隔几天就打电话问药房到货通知,等了很久也没有消息。

那段来回奔波开药的日子,消耗最多的不是路费,是心里的不安。每次打电话问药房,听筒那头都是同样的答复,慢慢就不再抱着短期恢复供货的期待。之前总觉得常年吃的药,医院药房一定会稳定供应,从来没想过进口专科药会因为厂商市场策略调整,直接在国内市场断供。

有一点很现实,这类帕金森相关的药物,不能自己随便停、随便替换。哪怕市面上还有别的可选药物,剂量搭配都需要医生根据每个人的情况重新评估调整。病友群里有人想着自行减量硬扛,想把手里剩下的药片省着吃,硬扛了一段时间,身体状态明显变差,最后还是紧急找医生调整方案。

现在家里还剩最后一小盒咪多吡,放在柜子固定的位置。没有再到处托人找药,定期带着长辈复诊,和医生保持沟通,按照确定好的方案继续治疗。也不再反复刷购药平台,看那些价格虚高的转手药品。

最可惜的一件事,当初没有早一点和主治医生讨论备选方案,把时间浪费在到处找存量药上面。