当初确诊那段时间,反复在网上翻红疮狼斑是什么引起的,搜出来一堆零散说法,越看心里越乱,总觉得一定是哪件事没做好才诱发出来。最开始脸上冒出一片淡红色的斑,晒过太阳之后颜色会加深,还伴随持续乏力,以为只是普通过敏,随便找了个皮肤科诊所开了抗过敏药片,连着吃了快两周,一点好转都没有,皮疹还慢慢蔓延到鼻梁两侧。

那段时间作息乱得厉害,连着好几个月熬夜赶项目,经常凌晨两三点才躺下,压力堆在一起,吃饭也凑活,大多点外卖,很少出门走动。当时完全没意识到,身体已经在持续透支,只当是工作累出来的疲惫。诊所的药吃完不见效,才转到大医院风湿免疫科做抽血检查,拿到报告单的时候,医生说这不是简单皮肤病,属于自身免疫出问题,身体的免疫系统错误攻击自身组织,外界的刺激会成为触发发病的导火索。

听信老家亲戚的偏方,煮了大量的雷公藤水喝,以为靠这个能消掉红斑。

喝了大概一周,胃里开始持续灼痛,胃口垮掉,整个人更虚弱,复查的时候指标波动变大,医生严肃叫停,说这类东西不能自己拿来内服,会进一步损伤内脏,加重免疫方面的异常。那时候才慢慢理清,不是单一一件事直接造出这个病,内在的体质基础是根本,外界的刺激只是把它激活。家里长辈有风湿类的毛病,之前没往这方面联想,遗传相关的易感倾向是早就存在的,只是一直没有爆发。

阳光暴晒是很明显的诱因,有次出门没做任何防晒,在户外待了大半天,回家之后脸上红斑明显加重,关节也开始隐隐发疼。之后每次复诊,医生都会反复叮嘱避光,紫外线会刺激皮肤里的免疫反应,很多人都是暴晒之后初次出现症状。除了日晒,长时间情绪紧绷、严重睡眠不足,还有部分药物、感染,都有可能成为触发点,但这些都只是诱因,不是发病根源,没法简单说就是熬夜或者晒太阳直接导致得病。

身边有个病友,是一次严重的病毒感染之后查出来的,之前身体一直看着还算健康,没有明显不舒服,一场重感冒之后,陆续出现脱发、口腔溃疡,进一步检查才确诊。每个人触发发病的事件不一样,有人是感染,有人是长期压力,也有人找不到明确的外部诱因,直接就出现症状,不存在统一的触发事件。

不要再自己对着网上的症状自行判断,也不要随便尝试各类偏方内服。发现不明原因的面部红斑、反复口腔溃疡、持续关节酸痛,优先去风湿免疫科完善相关抗体检查,不要当成普通皮肤问题处理。

那天看完门诊回家,把剩下的偏方药水全部倒进下水道,拉开窗帘看外面,心里只是想着,之后出门一定记得戴好帽子,避开正午的太阳。